財團法人罕見疾病基金會

官方網站：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/

服務區域：全國

服務對象：疾病患者, 身心障礙

SDGs永續指標：1.消除貧窮 NO POVERTY、 3.健康與福祉 GOOD HEALTH AND WELL-BEING、 1O.減少不平等 REDUCED INEQUALITIES

在罕見疾病基金會成立前，台灣的罕病患者面對醫藥資源取得不易，甚或多數疾病無藥可醫的無力感；醫療體系可提供的幫助有限，防治工作卻無法跟得上時代與科技的脈動而停滯不前，醫療體系與社會制度幾乎完全無法關照這些罕病病患。由於深刻感受到罕病病患的生存及醫療困境，罕見疾病基金會在病患家長陳莉茵及曾敏傑等發起下，自1998年6月起開始籌募立案基金，於1999年6月6日正式成立。本會成立至今已經邁入第23個年頭，本會由草創時期，以建立罕病病友制度化福利服務，如罕病法推動、健保醫療給付等為目標。到今天，本會強調病友全人化的關懷服務，使病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷。

1.關懷訪視病友及其家屬

2.提昇罕病研究水準

3.育成罕病病友團體

4.協助罕病遺傳專科醫生

5.促成罕病國際聯絡

6.加強罕病大眾宣導

7.促請政府制定相關政策

8.加強醫療院所聯繫合作

1.罕見疾病防治與宣導教育

2.罕病病患社會資源轉介

3.罕病病患相關醫療、生活急難及安養補助

4.罕病相關病友團體育成及交流

5.罕病相關宣導品出版

6.辦理各項罕病病友活動

7.促成罕見疾病學術研究及國際交流

8.提供大眾遺傳及營養等諮詢服務

9.推展國內罕見疾病防治工作

10.督促政府落實罕病相關政策的推動